Gracias a LAPA – Latin America Patients Academy con el apoyo de FIFARMA y AFIDRO, la Fundación Kala recibió la certificación del Programa de Entrenamiento para Líderes de Organizaciones de Pacientes en Fortalecimiento Institucional, Tecnologías Sanitarias e Investigación y Desarrollo. Con esto, reforzamos nuestras competencias y capacidades para continuar nuestra misión fortaleciendo los conocimientos y experiencias para la atención de pacientes, familias, cuidadores y profesionales de la salud.

Dra. Carolina Bernal , Dra Linda Castro, Dr. Byron Prieto – Equipo Jurídico Fundación Kala

“Uno de los mayores honores de la vida, es cuidar de aquellos que una vez cuidaron de nosotros”…Anónimo.

Para el año 2006, la Organización Mundial de la Salud en un esfuerzo colaborativo con varias entidades del orden mundial elaboro el informe Neurological Disorders: Public health challenges, en el que define la Enfermedad de Parkinson como:

“La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo crónico de inicio insidioso, caracterizado por la presencia de sintomatología predominantemente motora (bradiquinesia, temblor de reposo, rigidez y problemas posturales). También está asociada con una variedad de síntomas no motores, los cuales junto con los síntomas motores de inicio tardío, tales como la inestabilidad postural y las caídas, interrupción de la marcha (“congelación”), problemas de lenguaje y dificultades para tragar, son actualmente uno de los retos más difíciles que enfrenta el médico cuando trata a pacientes con una enfermedad de evolución prolongada”. Traducción oficial realizada por la Organización Panamericana de la Salud – del texto OMS TRANSTORNOS NEUROLÓGICOS “Desafíos para la salud pública”.

Aunque no se han establecido las causas exactas que originan este padecimiento, la  Fundación Parkinson de Colombia, una organización sin ánimo de lucro, nos explica que la enfermedad de Parkinson es “un trastorno del sistema nervioso caracterizado por la pérdida de neuronas de la sustancia negra encargadas de la producción de Dopamina, un neurotransmisor que participa en la actividad coordinada de los músculos y el movimiento.” (Fundacion Parkinson de Colombia).

Actualmente se desconocen las causas de la  enfermedad por lo que también se desconoce la manera de prevenirla. El tratamiento médico y farmacológico a esta dirigido al mejoramiento de los síntomas, con el fin de preservar la calidad de vida del paciente.

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Dra. Mónica Alexandra Castro Cerón.

Lamentablemente una posición social que hoy en día enmarca a la población con discapacidad en los diferentes ámbitos es la estigmatización, discriminación, etiquetas entre otros calificativos que han generado hechos de revictimización a personas que se encuentren en condición de cuidado especial. (Discapacidad, enfermedades crónicas, enfermedades congénitas, enfermedades huérfanas). En nuestros días y pese a las diversas políticas públicas orientadas a mejorar la calidad de vida de esta población, se evidencian aún prejuicios y estereotipos donde se critica una situación o persona sin tener los suficientes elementos de juicio y sin conocer una situación desde una experiencia directa o real. Bajo este escenario, se puede decir que por lo general los llamados estereotipos se convierten en prejuicios y estos a su vez en creencias las cuales conllevan dentro de sí un componente altamente nocivo y tóxico ante una situación, un tema, una población, una realidad o colectivo en particular.

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Dra. Mónica Alexandra Castro Cerón

Psicóloga – Fundación Kala

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1. Las enfermedades huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes, graves, de baja prevalencia y que amenazan la vida.

2. En el año 2010, Colombia promulgó la Ley 1392, reconociendo las enfermedades huérfanas como de especial interés y adoptando normas para garantizar la protección social de las personas que conviven con estas enfermedades.

 

3. Cerca del 7% de la población mundial (514 millones de personas) convive con una enfermedad huérfana.

 

4. En el mundo se han identificado un total de 7.000 enfermedades huérfanas y se estima que el 70% de ellas genera una discapacidad.

 

5. En Colombia 13.238 personas conviven con una enfermedad huérfana.

 

6. Por cada 100.000 personas en el país, 34 han sido diagnosticadas con una enfermedad huérfana. Los Departamentos con más personas diagnosticadas son Antioquia, Santander, Cundinamarca, Caldas, Risaralda, Quindío y el Distrito de Bogotá (Prevalencia entre 29.7 y 52.2 por cada 100.000 personas).

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La discapacidad como muchas de las cosas que se viven ha diario se ha convertido en  un factor determinante a la hora de presupuestar, planear y ejecutar las acciones sociales.

La tecnología, la lucha de los poderes y la ambición por innovar han llevado al mundo a caer en vicios que poco a poco deterioran la calidad de vida. La violencia es una de ellas teniendo como consecuencia personas con secuelas, a las cuales les cuesta trabajo reintegrarse a la vida cotidiana. No solo son estos los causales de discapacidad. Muchas de las afecciones genéticas, condiciones médicas accidentales, e incluso momentos no determinados llevan a que una persona presente deficiencias en relación al promedio, por lo cual son desplazados y desmotivados para seguir luchando por vivir en este mundo sin precedentes que no tiene nada que ignorar. Todo lo ha ignorado. Esta visión enmarca al concepto de discapacidad en un modelo médico o esencialista, donde su génesis se encuentra en el individuo y el cual ha marcado la historia de la humanidad.

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Una condición Congénita es cualquier condición patológica o potencialmente patológica que se produce durante la vida intrauterina, y es causado por factores genéticos, ambientales o ambos, evidente antes del nacimiento, en el nacimiento o más tarde en la vida.

 

Incluye:

• Defectos congénitos
• Retardo del crecimiento intrauterino
• Bajo peso al nacer
• Pretermino (< 37 semanas)

Un defecto congénito es entonces una anomalía estructural o funcional de los órganos, sistemas o partes del cuerpo que se produce durante la vida intrauterina, y es causado por factores genéticos, ambientales o ambos, evidente antes del nacimiento, en el nacimiento o más tarde en la vida. El término malformación se utiliza a menudo en un sentido genérico, como sinónimo de anomalía estructural (visible). Read More

Las personas dedican los mejores años de sus vidas al trabajo, incluso lo convierten en una adicción que pareciera les genera reconocimiento. Si bien es cierto que el realizar actividades laborales contribuye a un mejor sostenimiento de nuestra vida personal, familiar y social, hemos perdido el norte y a hoy, ya no tenemos minutos para disfrutar de la tranquilidad de disfrutar el ocio y el tiempo libre

Es fundamental entonces, lograr un equilibrio donde trabajo y tiempo libre se encuentren en la cantidad justa que permita un excelente rendimiento en los diferentes roles que nos exige la vida moderna: Padres, profesionales, ciudadanos, entre otros.

¿Le das importancia a tu tiempo libre? Quédese un momento quieto, en silencio y empiece  a incluir en su vida acciones que le permitan disfrutar de todo lo que te rodea. Les extendiendo una invitación para que en nuestra agenda hagamos un campo para el ocio y el tiempo libre, que sin lugar a dudas son tan indispensables como nuestro trabajo.

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