En el día de las enfermedades huérfanas: una reflexión de la violencia estructural “de las organizaciones de pacientes a organizaciones de víctimas”
Abog. Linda Castro
Mg. D.D.H.H, Políticas Públicas y Sostenibilidad
Directora Jurídica Fundación Kala Abog. Pacientes Colombia
Las narraciones de las pacientes con los contextos sociales asociados a sus enfermedades raras[1] denotan una variedad de ejes de interés en relación con la atención de pacientes. De estas palabras, surgidas de algunos artículos científicos, de algún modo excepcionales en el contexto de la investigación actual, cabe resaltar en primer lugar, el modo como el derecho a la salud tiende a ser comprendido como confinado a un determinado marco de interpretación aportado por las disciplinas académicas o científicas. Se trata de un marco que define de forma predeterminada no sólo el resultado de cualquier indagación sino el alcance mismo de los derechos en juego.
Pero ¿por qué se podrían producir situaciones en las que podría haber incluso estigmas para los pacientes? Las respuestas son variadas y aunque el tema se ha tratado por parte del interaccionismo simbólico de la Escuela de Palo Alto, no siempre sus verificaciones iban hasta el punto de ofrecer explicaciones puntuales a cada fenómeno. También pueden incidir las ideologías triunfantes que adjudican defectos morales a los sujetos incapaces de un desempeño productivo satisfactorio (como de hecho afirma el artículo para el contexto mexicano).
Si se observa que variantes similares a estas inciden en las políticas públicas y que las propias políticas públicas pueden ser indiferentes a los modos como los profesionales o incluso la sociedad reaccionan frente a determinadas enfermedades, si se observa además las presiones psicológicas que esto puede imponer a los pacientes de enfermedades raras; se concluirá que los derechos, vistos en contextos específicos, adquieren nuevos y relevantes matices. Así, no se trata para los pacientes sólo de acceder a una prestación en salud, sino lidiar con un diagnóstico “agresivo”, e incluso interiorizar otras formas de agresión de diversos contextos sociales. Se trata además de repetir un proceso diagnóstico cuando un sistema tiene intereses institucionales en ahorrar recursos, en una sociedad afecta en grado sumo al esfuerzo y al éxito como al sentido, el fin y el objetivo trascendente de cualquier recorrido vital.
Mientras pareciera que antes de una balanza para pesar las almas, como pensaban los egipcios antiguos que era el instrumento con el que los dioses realizaban el juicio en el otro mundo para las acciones realizadas en este; en nuestro caso nos podríamos encontrarnos con un minucioso contador, al tiempo, se manifiesta como necesario repensar diversos problemas asociados a la atención en salud. El primero de ellos el de la violencia estructural, que debe ser pensado más allá del sistema de instituciones estatales. Es decir, debe ser repensado en el entronque entre las instituciones estatales y las instituciones no estatales o en la relación entre el Estado y la sociedad.
En el terreno de la investigación, al tiempo, y para la interpretación de los derechos esto supone que la investigación que se sirve de métodos y modos de reflexión provenientes de diversas disciplinas (interdisciplinar) puede ofrecer modos de limitar los posibles efectos de la violencia epistémica que divide la realidad en parcelas estrictas y destina para las áreas no estudiadas una sordera radical. Del lado de la atención en salud, es claro que no puede ser simplemente leída como la entrega productos y servicios en un mercado que pende de “la nube”, sino que enfrenta sujetos con sus ideologías, sociales y disciplinares. Si se observa el problema en contexto de pacientes sometidos a formas de violencia institucional estructural, por las disfuncionalidades de los sistemas que derivan en efectos negativos para sus derechos, se puede pensar en la necesidad de plantear la aparición de organizaciones de víctimas de los sistemas de salud. Esto porque de un lado, en un contexto como el colombiano no solo los pacientes se enfrentan a dificultades que pueden adjudicarse al diseño institucional, sino que al tiempo el diseño institucional funciona mal y ahora muy mal. Mientras que el exceso en el uso del sistema se controla con los copagos o las cuotas moderadoras,[2] de otro lado, no existe la tendencia a remitir rápidamente a los centros de diagnóstico, a disponer las agendas de especialistas, a entregar oportunamente medicamentos y tecnologías entre tantas otras barreras, a todo lo anterior se suma que el propio sistema, según el momento en el que se encuentre, puede estar funcionando en una capacidad sustancialmente inferior al modo como se supone debería operar. Esto a su vez incide en las variables sociales o en la aparición dentro de determinados contextos de presiones extras y, todas al tiempo.
En términos generales, si se observa el modo como las enfermedades son comprendidas en nuestro contexto, tanto el enfoque social que en España ha recibido el apelativo de biopsicosocial, como la realización concreta de buena parte de la regulación asociada de modo específico a las enfermedades raras en el país, ha tenido un estado de avance limitado. De un lado, la propia investigación en Colombia vista en comparación con otros países se centra en un enfoque biológico de las enfermedades o en un enfoque jurídico, pero por esta vía en parte se tiene una atención limitada del problema. Diversas investigaciones en España de forma indirecta pueden reflejar esta circunstancia en Colombia, por ejemplo la presión que las enfermedades raras ejercen sobre la familia, el modo como esto impacta en el bienestar psicológico de los integrantes de la familia, las actitudes de los contextos laborales, el modo como limita o en todo caso modifica la forma como los pacientes perciben y se relacionan con su propia existencia etc., son temas que en la investigación interna tiene poca profundización. El problema no es trivial, porque en general la atención de las enfermedades raras se concentran en el control estadístico de su aparición, la especialización de centros de diagnóstico y la financiación de su costo. En el caso de los centros de diagnóstico no tienen una integración coherente frente al resto de la regulación sobre el problema. Dicho de otra manera, en el resto de la legislación sobre la salud el uso de los centros de diagnóstico no es un resultado previsible de la organización de la carga de trabajo del sistema y no se llega a ellos por una tendencia del sistema a definir la necesidad de su operación cuando hay reiterados procesos de diagnósticos fallidos. Por el contrario, los centros de diagnóstico son una opción que puede ser usada sólo si el paciente hace consciencia de la dificultad de diagnóstico que enfrenta y se entera por alguna vía de la regulación o se entera de su existencia por algún otro método.
No sobra resaltar cómo la investigación tiene una importancia fundamental en todo sistema. En el contexto de un sistema de administración de la salud pública la investigación opera como una forma de “observación” de especial importancia. Mientras que los métodos estadísticos, que por otro lado están en general mal desarrollados y pobremente integrados a la operación del sistema, no son una característica del sistema de salud en Colombia hace ya tiempo, la observación académica no permite otras perspectivas de abordaje del problema. Esto se demuestra, del lado estadístico, en el reciente Auto 007 de 2025 que manifestó como la UPC no podría ser resultado de una valoración de los datos del sistema porque el conflicto existente entre el ejecutivo, la falta del gobernanza y parte de la administración privada del mismo hace que el acceso a los datos de calidad sea poco menos que imposible. Pero del lado puramente investigativo podría haber un pobre uso de la investigación interdisciplinaria.
Mientras que la información estadística en un sistema, si está correctamente integrada, produce un tipo de “observación de segundo orden” o, dicho de otro modo, una observación que el sistema académico institucional lanza sobre el sistema de salud. Esta forma de observación producto de la investigación académica de alguna forma está destinada a estar vinculada al propio sistema de salud y, cosa que implica que en alguna medida se piensa la misma como un modo para obtener adaptaciones significativas del sistema de salud. Esto es así porque la Ley 1392 de 2010[3] genera normas desde las que la formación como la investigación son responsabilidades estatales asociadas a la atención de las enfermedades raras.
La comparación con otras producciones académicas centradas en los aspectos psicológicos y sociales que se producen en España[4] o México en el caso colombiano, arroja que un conjunto de problemas no son interrogados jurídicamente desde el punto de vista de los derechos humanos. De una revisión incluso superficial de los documentos de investigación en España un conjunto de preguntas se pueden formular: ¿en qué medida una enfermedad debe ser afrontada por la familia de una paciente sin el auxilio en el cuidado del Estado? O ¿cuándo el plan de vida de una persona debe dejarse de lado por la aparición en la familia de una enfermedad rara y cómo esto compromete al Estado? ¿Qué grado de apoyo psicológico debieran tener como parte de las prestaciones en salud los familiares de una persona con una enfermedad rara y en qué circunstancias el apoyo debería operar? ¿cuánto del contexto social y de la aparición del estigma podría ser gestionado por el Derecho?
Estas son preguntas en torno a los aspectos no presentes en las normas en Colombia y mucho menos en los planteamientos de la política pública de la cartera en salud y tristemente devienen de la indiferencia de una gran parte de la sociedad. En este sentido se puede ver cómo determinadas producciones que observan el contexto social de los pacientes con enfermedades raras como es el caso de las asociaciones u organizaciones que les agrupa, pueden ayudar a pensar jurídicamente sobre las circunstancias de los pacientes y de sus familias en dichas condiciones. No obstante en Colombia la investigación no se acerca a este nivel de sofisticación ni mucho menos de sensibilización en parte porque la regulación llamada a desarrollar los apartes de la Ley 1392 de 2010 no parece estar en ejecución de un modo concreto.
En este sentido, buena parte de los eventos que viven los pacientes de enfermedades raras como sus familias, tienen un determinado tipo de “sin razón” nueva. El término “sin razón” es un uso expuesto por Lyotard[5] para referirse a una circunstancia en el discurso en el que las víctimas del holocausto judío no tendrían una forma de participar en el juicio de la historia. Por ejemplo, existen dudas sobre el alcance del genocidio, los testigos no querrían o no son capaces de expresar su propia desgracia, faltarían pruebas en el discurso histórico medido como un proceso jurídico para hacer justicia a su tragedia; las reglas del propio discurso así entendidas conducen al pueblo hebreo a tener una causa destinada a la “sin razón” y en el caso de los y las pacientes es lo que tenemos que entrar también a combatir.
La sin razón en este rincón del trópico tendría que ver con que todos los lazos de los dispositivos del discurso están rotos. No se trata de un dilema destructivo al que una pretensión social e histórica este destinada a carecer de fundamento en virtud de una posible manipulación con matices totalitarios que excluye de toda posible razón a las consecuencias morales de una parte de la historia; nada de eso. En nuestro caso, una insuficiencia estructural diagnosticada hace más de diez años hace que los datos estadísticos del sistema de seguridad social haga de los mismos un recurso retórico carente de cualquier utilidad práctica. La imposibilidad no se encuentra en las consecuencias, sino como parte de las condiciones mismas de la conformación del Estado nación, como fenómeno institucional, la imposibilidad surge desde antes del nacimiento del discurso, que hace de los datos estadísticos un arma arrojadiza en un conflicto no declarado.
Se podría pensar que el problema no se refiere a la configuración del Estado y se queda en los eventos particulares del sistema de salud. Pero con sólo recordar los diversos casos, en los que la configuración de la información falta empezando incluso por ciertos eventos en la administración de impuestos, el catastro, etc. Se sostiene en general que no se trata de un evento aislado porque en el caso de sistema de salud el propio ejecutivo parece haber renunciado por más de una década a utilizar sus facultades disciplinarias para obtener los datos para administrar el sistema de salud, o los entes de control hacen informes mostrando resultados nimios sobre los casos de corrupción y de la falta de reportes obligatorios. Es una debilidad de la estructura del Estado que, es lo más probable, debe incidir sobre la vida de los pacientes de enfermedades raras y crónicas que, sabiéndolo o no, deben enfrentar las circunstancias sin una estructura institucional de respaldo, asumiendo la carga de enfermedad, de dolor, barreras con vulneración de derechos derivadas de ausentismo de Estado.
Si se observa detenidamente el problema, es claro que la propia permanencia de una crisis estructural en la salud desde el año 2008 sólo es un dato redundante en el diagnóstico y pone en cuestión el propio discurso constitucional. ¿Qué pasa cuando la Constitución tiene problemas para regir el destino de la sociedad? En contraposición ¿Qué pasa cuando un Estado hace a una parte de su población víctima de su propio desorden profundo sometiéndola a formas de violencia estructural sostenida? O dicho de otra forma ¿se puede ser víctima de la acción de la estructura institucional estatal cuando la misma está fracturada? Con esta pregunta se puede arribar rápidamente al grado en el que precisamente profundiza el problema expuesto, no se trata de un dispositivo del discurso burocrático roto, sino de una matriz discursiva mayor con defectos que conduce a que la propia forma organizativa del Estado no pueda entenderse como el agente que otorgue sentido a una pretensión política o social.
Una consecuencia indirecta de esta forma de reflexión conduce a que una pretensión que haga del Estado un agente en términos jurídicos, una forma organizativa de la cual se pueda predicar que está en la obligación de cumplir los términos de la Ley y de garantizar los derechos fundamentales que predica, se convierte inmediatamente en una reivindicación política. Y esto es así, porque predicar jurídicamente del Estado su vinculación a obligaciones de cualquier tipo implica dar por sentado un cierto grado de perfección de la forma Estado que, como ya se ha observado, no se puede dar por sentada en Colombia. Por lo tanto, al tiempo la debilidad del Estado, o el grado en el que el Estado colombiano es fallido en su operatoria, implica siempre que una pretensión jurídica que deba relacionarse con el Estado suponga al tiempo una pretensión política que debe buscar generar las condiciones para que el propio Estado consolide su papel institucional.
De este punto resulta fácil volver a una idea principal adelantada en esta reflexión, las organizaciones de pacientes, por una estructura débil del Estado no pueden ser simplemente organizaciones de pacientes, porque las condiciones mismas de la violencia estructural – institucional (más vulneraciones a los ya vulnerables) “el litigio permanente para salvar su vida”, la forma en que tienen que trabajar, la manera en que se vinculan sus cuidadores y familias “modo lucha diario” nos hace considerar que deberían convertirse en organizaciones de víctimas. Pero ¿víctimas de quien o de qué? Si el Estado explica limitadamente la estructura de la operación institucional las víctimas son al tiempo víctimas de los sectores sociales implicados en las confrontaciones que hacen imposible la operación normal del Estado. Si se quiere , las víctimas son víctimas del régimen político entendido como de la totalidad de actores en el sistema de representación política y si esto lo llevamos al terreno de lo jurídico para poder pretender evaluar de dónde obtendremos la tan anhelada respuesta y lo dejamos para recordar y pensar en lo que sigue o “debería seguir” … La Declaración Universal sobre los principios fundamentales de justicia para las víctimas de delitos y del abuso del poder, aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas (Res. 40/34 del 29/11/1985) diferencia entre víctimas de los delitos y las del abuso del poder, al apartado B ibidem: “ Se entenderá por “víctimas” las personas que, individual o colectivamente, hayan sufrido daños, inclusive lesiones físicas o mentales, sufrimiento emocional, pérdida financiera o menoscabo sustancial de sus derechos fundamentales, como consecuencia de acciones u omisiones que no lleguen a constituir violaciones al derecho penal nacional, pero violen normas internacionalmente reconocidas relativas a los derechos humanos”. . En un sentido general, parece que al sistema nacional de víctimas prontamente le crecerán las estadísticas y no solo por la crisis del orden público que atraviesa el país sino que otras formas de violencias como la planteada estructural derivada del abuso de poder … deberán considerarse de la crisis encauzada de la salud.
A modo de palabras finales para esta reflexión, consideraros entre seres humanos; se trata de su dolor en particular extendido al de sus familias, sus derechos en juego son nada más ni nada menos que su salud y su vida, pende de las decisiones gubernamentales en todo sentido lo que incluye la suficiencia financiera, poder atender oportunamente las necesidades de los pacientes; sale de todo contexto de Estado Social de Derecho en especial de la justicia, que una persona en situación de vulnerabilidad sea violentada muchas más veces, el Estado debe encauzarse de manera ética, responsable y empática, el paciente es hoy una víctima … pero lo que no se debería olvidar es que el ciudadano que no es paciente o sus familiares podrían serlo en cualquier momento. ¿Cuál es el sistema de salud que queremos para el hoy y sobre todo para el mañana? .
[1] Tomado de: Hibert, M. (2023) “Narrativas en las trayectorias de vida de pacientes con la enfermedad de Takayasu:
cinco casos de análisis”. Revista Perspectivas No. 42, p. 249. ISSN 0717-1714 | ISSN 0719-661X en línea, pp. 223 – 263.
[2] Que por otro lado serían imposibles de cobrar cuando la enfermedad rara está diagnosticada.
[3] Artículos 10 y 11.
[4] Por ejemplo en Bueno, G y Ruiz-Castañeda (2020). Una perspectiva Biopsicosocial de las enfermedades raras. El síndrome de Wolfram como modelo. Ceasga, Soria: España. ISBN 978-84-949321-6-8 y E-ISSN 2659-6407.
[5] (1999). “La diferencia”, Gedisa, Barcelona España.
