DEL PARKINSON, LOS DERECHOS Y OTRAS REFLEXIONES …
Dra. Carolina Bernal , Dra Linda Castro, Dr. Byron Prieto – Equipo Jurídico Fundación Kala
“Uno de los mayores honores de la vida, es cuidar de aquellos que una vez cuidaron de nosotros”…Anónimo.
Para el año 2006, la Organización Mundial de la Salud en un esfuerzo colaborativo con varias entidades del orden mundial elaboro el informe Neurological Disorders: Public health challenges, en el que define la Enfermedad de Parkinson como:
“La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo crónico de inicio insidioso, caracterizado por la presencia de sintomatología predominantemente motora (bradiquinesia, temblor de reposo, rigidez y problemas posturales). También está asociada con una variedad de síntomas no motores, los cuales junto con los síntomas motores de inicio tardío, tales como la inestabilidad postural y las caídas, interrupción de la marcha (“congelación”), problemas de lenguaje y dificultades para tragar, son actualmente uno de los retos más difíciles que enfrenta el médico cuando trata a pacientes con una enfermedad de evolución prolongada”. Traducción oficial realizada por la Organización Panamericana de la Salud – del texto OMS TRANSTORNOS NEUROLÓGICOS “Desafíos para la salud pública”.
Aunque no se han establecido las causas exactas que originan este padecimiento, la Fundación Parkinson de Colombia, una organización sin ánimo de lucro, nos explica que la enfermedad de Parkinson es “un trastorno del sistema nervioso caracterizado por la pérdida de neuronas de la sustancia negra encargadas de la producción de Dopamina, un neurotransmisor que participa en la actividad coordinada de los músculos y el movimiento.” (Fundacion Parkinson de Colombia).
Actualmente se desconocen las causas de la enfermedad por lo que también se desconoce la manera de prevenirla. El tratamiento médico y farmacológico a esta dirigido al mejoramiento de los síntomas, con el fin de preservar la calidad de vida del paciente.
Sin embargo, su variada sintomatología incide directamente en las habilidades motoras del ser humano, lo que repercute en su capacidad de asumir los desafíos del día a día con facilidad. De acuerdo con la Asociación de Parkinson de Madrid, esta enfermedad de carácter crónico y degenerativo, se manifiesta de manera progresiva, así: (Asociación Parkinson de Madrid )
En este mismo contexto y dentro de la población portadora de esta enfermedad, se pueden enumerar que frente a las manifestaciones sintomatológicas, los pacientes pueden verse enfrentados a las siguientes complicaciones, de carácter físico y psicológico:
Dolores de tipo muscular o articular, estreñimiento, Incontinencia urinaria, problemas de carácter sexual, trastornos de la depresión y aislamiento social, disminución de las funciones psíquicas, trastornos respiratorios, alteraciones oculares, dificultades en la deglución y agotamiento o cansancio crónico.
Para la Organización Mundial de la Salud (OMS) La enfermedad de Parkinson es un trastorno universal, con una tasa bruta de incidencia de 4.5 a 19 por 100 000 personas al año (World Health Organization, 2006).
| Temblores | Lentos y rítmicos. Predominan estando en reposo y disminuyen al hacer un movimiento voluntario |
| Rigidez muscular | Resistencia a mover las extremidades, hipertonía muscular |
| Bradicinesia | Lentitud de movimientos voluntarios y automáticos. Falta de expresión de la cara. Escritura lenta y pequeña (micrografía). Torpeza manipulativa. |
| Anomalías posturales | Inclinación del tronco y la cabeza hacia delante. Codos y rodillas encogidos. |
| Anomalías al andar | Marcha lenta, arrastrando los pies. Tendencia a dar pasos rápidos y cortos (festinación), con dificultad para pararse. Episodios de bloqueo (los pies parecen que están pegados al suelo). |
| Trastorno del equilibrio | Reflejos alterados, fáciles caídas. |
| Trastornos del sueño | insomnio, sueño fragmentado en la noche, pesadillas vívidas, gritos nocturnos, somnolencia diurna |
| Síntomas de carácter no motor | dificultades en la deglución, incontinencia urinaria, constipación e hipotensión postura |
Según Instituto de Evaluación tecnológica en salud (IETS) la enfermedad de Parkinson, es la segunda enfermedad neurodegenerativa con mayor afectación e la población mundial después del Alzheimer. Se estima que la enfermedad ha afectado a aproximadamente 7 millones de personas alrededor del mundo y de estos, unos 180.000 en Colombia. Así mismo, se ha determinado que la edad y el género son factores determinantes en el desarrollo de este padecimiento, que de acuerdo con las estadísticas se presenta más frecuentemente en los hombres.
El texto referido de la OMS, también nos habla de la carga para los pacientes, la familia y la sociedad así: “En el caso del paciente, la carga impuesta por la enfermedad equivale a un pesado fardo, preocupante y emocionalmente perturbador. Para la familia, la carga también tiene en cuenta la difícil situación de las personas que cuidan al paciente: involucra la valoración que hace la persona que cuida sobre el equilibrio existente entre el nivel de las demandas de atención, los recursos disponibles y la calidad de la relación cuidador-paciente. La carga que le corresponde a la comunidad, trae consigo el impacto relacionado con la responsabilidad social y los costos económicos”. “El impacto de recibir un diagnóstico de una dolencia como la enfermedad de Parkinson, causa una carga emocional inicial en el paciente y la familia: enfrentan el futuro incierto de vivir con una enfermedad crónica discapacitante — para la cual no hay cura y que conlleva una considerable estigmatización social”.
Igualmente en su acápite de conclusiones y recomendaciones, al tratarse de una enfermedad sin cura conocida enfatiza en “la atención integral” , que incluye un tratamiento multidisciplinar por las diferentes complicaciones– “la prestación oportuna de los servicios de salud” – y el “especial tratamiento en la fases avanzadas”, si tenemos en cuenta que se trata además de pacientes de avanzada edad.
Es en ésta última consideración que queremos centrar nuestra reflexión, como quiera que la información que antecede nos ilustra mucho mejor sobre el alcance o impacto de la enfermedad, nos tendríamos que preguntar ¿qué está pasando y qué pasará con los derechos de estos pacientes ante la inminente crisis de la salud? Y aquí es donde nos preocupa que las autoridades públicas incluida la judicial y la institucionalidad del sistema de seguridad social, consideren algunas en sus decisiones y otras en sus procedimientos; que las personas que padecen esta enfermedad son considerados constitucionalmente “sujetos de especial protección” conforme a la sentencia T-167/2011:
“La categoría de sujeto de especial protección constitucional, según ha definido esta Corporación, se constituye por aquellas personas que debido a su condición física, psicológica o social particular merecen una acción positiva estatal para efectos de lograr una igualdad real y efectiva. Así, ha considerado que entre los grupos de especial protección constitucional se encuentran: los niños, los adolescentes, los ancianos, los disminuidos físicos, síquicos y sensoriales, las mujeres cabeza de familia, las personas desplazadas por la violencia y aquellas que se encuentran en extrema pobreza” …
Está claro que la enfermedad agobia en edad avanzada, y hay que considerar que el proceso natural de envejecimiento trae consigo complejidades o disminución de las funciones síquicas y orgánicas, se es mucho más vulnerable a la enfermedad, y si esto es así en una situación ordinaria al envejecer; hay que ser más consecuentes con nuestros adultos mayores que además padecen o asumen la carga de una enfermedad crónica, catastrófica, silenciosa como de la que hemos hablado; y es aquí donde tenemos que recordar otro concepto constitucional “situación de debilidad manifiesta”, por deterioro en la salud.
Está claro de las normas internacionales y de las nacionales, que existen muchos documentos y políticas públicas que propenden por materializar en especial el “deber de protección” que atañe al Estado principalmente en brindar garantías a los adultos mayores, pero en la práctica y en la realidad del contexto que sufre el SGSSS vemos las causas judiciales ir y venir, los repartos de tutelas van y vienen al igual que las peticiones de desacato; como si fuera poco la seguridad jurídica de las decisiones generan cuestionamiento porque no están siendo acatadas y ahora trascienden al plano de las quejas formales administrativas ante la Superintendencia de Salud, ante la Procuraduría General de la Nación, la Defensoría entre otras … y estas personas “pacientes – adultos mayores”, siguen en la disputa de la reclamación judicial y/o administrativa de sus servicios, tecnologías y tratamientos, lo que trae sin duda un perjuicio irremediable ante el riesgo inminente de la falta de atención …
De las consideraciones de la sentencia t- 252/2017: “La Corte ha señalado que someter a una persona de la tercera edad a un litigio con las tardanzas y complejidades propias de los procesos ordinarios, cuando tiene la calidad de sujeto de especial protección constitucional, resulta gravoso más aún cuando se trata de derechos fundamentales que de no ser reconocidos repercuten directamente en detrimento del derecho a la vida en condiciones dignas”.
Nos estamos olvidando de nuestros ancianos, los estamos dejando a merced de la suerte y al consumo de la enfermedad!!!
